Pochodzący z województwa świętokrzyskiego półtoraroczny Bartosz Jędrasik choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jego życie zostało wycenione na… ponad dziewięć milionów złotych – właśnie tyle kosztuje najdroższy lek świata na SMA.

Historię chłopca opisywaliśmy TUTAJ. Czasu jest jednak coraz mniej, a rodzice wciąż proszą o wsparcie.

„Mimo intensywnej rehabilitacji, mimo turnusów, mimo podawania refundowanego leku mamy wrażenie, że to ciągle za mało, by walczyć i wygrywać z SMA! Bartosz słabnie, nie ma właściwie żadnych efektów naszej ciężkiej walki”, czytamy na stronie siepomaga.pl.

Terapia genowa jest dla chłopca jedyną nadzieją.

„Bartoszek waży już 11 kilogramów! Lek może otrzymać wyłącznie przed przekroczeniem wagi granicznej 13,5 kg. Potem szansa przepadnie na zawsze. (…) Innym dzieciom się już udało! To nam pozwala walczyć i wierzyć, że i Bartoszek dostanie swoją szansę na zatrzymanie tej okrutnej choroby... Tą nadzieją żyjemy...”.

Bartoszka można wesprzeć pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik