Światowy Dzień NZJ (World IBD Day) został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), która zrzesza organizacje pacjentów z 36 krajów. Święto ma podnieść świadomość na temat nieswoistych zapaleń jelit: wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (wzjg) i choroby Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C), z którymi zmaga się 10 mln osób na całym świecie i ponad 50 tys. Polaków. Tegoroczne obchody przebiegają pod międzynarodowym hasłem „Making the Invisible Visible” – a w Polsce: „Pokazać niewidoczne”.

- Niewidoczne, bo naszej choroby, a często także związanej z nią niepełnosprawności, nie widać. Niewidoczne, bo objawy NZJ są wstydliwe, nie wypada o nich mówić w towarzystwie. Niewidoczne, bo osoby w zaostrzeniu choroby boją się wyjść z domu – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i mama dwóch nastoletnich córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Jak oceniają specjaliści w Polsce na NZJ choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na ch.L-C i 35-40 tys. na wzjg. Prognozują jednak, że w najbliższych latach liczba chorych może się zwiększyć do 250-350 tys. osób. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, przewlekłym zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna i wiąże się z częstymi pobytami w szpitalu. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność. NZJ dotyka głównie osoby młode, do 35. roku życia, co czwarte zachorowanie przypada na dziecko.

Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci cierpiących na NZJ, jest organizacją pożytku publicznego. Organizacja liczy ponad 2 tys. członków i ma oddziały w 13 województwach.

W tegoroczną „Akcję Fiolet” włączyły się w Kielcach: Urząd Miasta Kielce, Świętokrzyski Urząd Wojewódzki, Galeria Echo i Radio eM Kielce.

GALERIA